A fost o dată că niciodată, într-un orășel de munte, o familie senină, în care a venit pe lume un băiețel strălucitor și vesel. El e deosebit, pentru că poartă pecetea unei boli rare și misterioase care încă nu are vindecare în lumea celor știute (TSC, scleroza tuberoasă, sau sindromul Bourneville).
Fragil cum este, el în fiecare zi îi zâmbește bolii, înfruntând-o cu tăria mare a omului mic. Câți doctori nu a vizitat, câte în lună și-n stele părinții nu au cercetat, dar tot leac nu i-au aflat. Dară, micul nostru erou se luptă cu armele lui firave, invitându-și boala să se domolească, că prea îl prinde în ghearele-i necruțătoare. Însă, boala nu se lasă înduplecată și se face mai aprigă pe zi ce trece. Aflat-au părinții că mulți că ei sălășluiesc în lume. Și multor prunci li se umbrește călătoria vieții.
Așa că, haideți alături de părinții eroului nostru mic, să decorăm existența tuturor copiilor care se luptă cu sindromul Bourneville și alte crude boli rare, cu stele de lumină și speranță! Vă invităm să fiți personaje în povestea băiețelului nostru curajos și, împreună, să învingem sindromul Bourneville.
Asociația Învingem Sindromul Bourneville – ce obiective avem?
Detalii despre Sindromul Bourneville – cum abordăm Scleroza Tuberoasă?
Cum se diagnostichează Scleroza Tuberoasă? Care sunt criteriile?
Cum pot contribui la inițiativa TSCRomania.ro?