Care este activitatea AISB?
Pentru îndeplinirea obiectivelor sale, Asociația Învingem Sindromul Bourneville își propune realizarea următoarelor activități:
a)
Organizarea de cursuri de pregătire, seminarii, conferințe, dezbateri publice, tabere, excursii, școli de vară;
b)
Organizarea de manifestații publice și alte activități de sensibilizare a opiniei publice potrivit legii;
c)
Realizarea, editarea și difuzarea de cărți, publicații periodice, pliante, afișe, broșuri, programe informatice, site-URI web și alte materiale informative;
d)
Acordarea de training și suport familiilor persoanelor cu boli rare;
e)
Înființarea unor grupuri de whatsapp, messenger s.a. dedicate bolilor rare, in special sclerozei tuberoase, pentru facilitarea dezvoltării relațiilor dintre persoanele care suferă de boli rare și a familiilor acestora, precum și dintre aceștia și orice fel de specialiști implicați în diagnosticarea sau tratamentul afecțiunilor respective sau a altor persoane care doresc să se implice în rezolvarea problemelor asociate bolilor rare;
f)
Informarea și sensibilizarea comunității cu privire la problematica persoanelor cu boli rare;
g)
Asigurarea reprezentării persoanelor cu boli rare pe lângă instituțiile naționale și internaționale și stabilirea unor legături cu alte organizații guvernamentale, nonguvernamentale, naționale si internaționale, care au scopuri similare;
h)
Promovarea unor inițiative de îmbunătățire a legislației referitoare la drepturile și condițiile de viață ale acestor persoane;
i)
Promovarea celor mai eficiente modalități de îngrijire, educație, orientare, formare, integrare în comunitate și bunăstare a copiilor, adolescenților și adulților cu boli rare pentru valorificarea și dezvoltarea maximă a potențialului acestora, astfel încât să trăiască cât mai independent posibil;
j)
Promovarea unei mai bune înțelegeri a bolilor rare în rândul părinților, al însoțitorilor, al societății în ansamblu, colaborarea și sprijinirea specialiștii din domeniu;
k)
Dezvoltarea unei baze de informații despre bolile rare, în special scleroza tuberoasă, mai ales referitoare la cele mai recente cercetări și experiențe în domeniu, dar și la orice alte aspecte care ar putea fi relevante; favorizarea circulației și răspândirii acestor informații;
l)
Strângerea de fonduri necesare pentru susținerea activității asociației și realizarea obiectivelor acesteia;
m)
Achiziționarea de medicamente, suplimente, vitamine s.a. (la recomandare medicală), plata unor intervenții chirurgicale, investigații sau tratamente de orice fel (în țară sau în străinătate), plata terapiilor (comportamentală aplicată, ocupațională, integrare senzorială, kinetoterapie, logopedie si orice alte terapii ajutătoare), plata însoțitorilor, acoperirea costurilor aferente integrării în societate și a pregătirii școlare și profesionale a persoanelor care suferă de boli rare, în special scleroza tuberoasă;
n)
Organizarea campaniilor pentru a ajuta persoanele care suferă de boli rare și familiile acestora;
o)
Facilitarea accesului persoanelor cu boli rare la diagnostic și tratament în România, în special în Cluj Napoca, prin identificarea nevoilor sistemului medical si sprijinirea specialiștilor în rezolvarea problemelor identificate, prin sponsorizarea participării la conferințe, seminarii, alte forme de pregătire și cercetare, achiziționarea de aparatură medicală, s.a.
p)
Desfășurarea, în sedii proprii sau închiriate, cu personal angajat sau colaboratori pe bază de voluntariat, a activităților de învățământ preșcolar și învățământ școlar, a terapiilor (comportamentală aplicată, ocupațională, integrare senzorială, kinetoterapie, logopedie și orice alte terapii ajutătoare) și a altor activități care să ajute persoanele cu boli rare, în special scleroza tuberoasă și familiile acestora;
q)
Formarea de personal calificat, cadre didactice, asistenți sociali, psihopedagogi si alte categorii de personal, în vederea îmbunătățirii vieții persoanelor cu boli rare, precum și a familiilor acestora.
Echipa noastră
Politici
Informațiile pe care le obțineți pe acest site nu sunt și nu se intenționează a fi sfaturi medicale. Consultați medicul specialist pentru a primi detalii.
© 2024 ASOCIAȚIA ÎNVINGEM SINDROMUL BOURNEVILLE
